Progetto “INTER PARES”” Inclusione, Tecnologie e Rete: un Progetto per l’Autismo fra Ricerca, E-health e Sociale
TITOLARE DEL TRATTAMENTO DEI DATI RESPONSABILE DEL TRATTAMENTO
Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica – Consiglio Nazionale delle Ricerche (IRIB-CNR)
Via Torre Bianca, Istituto Marino, Mortelle, Messina
CHI SONO I SOGGETTI CHE SVILUPPANO IL PROGETTO?
Committente: Il Comune di Messina.
Responsabile scientifico del progetto: Ing. Giovanni Pioggia (IRIB-CNR)
Partner in ATS:
- Istituto Superiore di Sanità (ISS) – Responsabile per il progetto: Dott.ssa Maria Luisa Scattoni;
- Associazione Ulisse – Responsabile per il progetto: Dott. Carmelo Cutrufello;
- Audacia Soc. Coop. Sociale – Responsabile per il progetto: Dott. Carmelo Caporlingua;
- Associazione La Linea Curva – Persone ed Autismo – Responsabile per il progetto: Dott. Luca Donato.
Per qualsiasi informazione tecnico-scientifica sul progetto e sui metodi applicati puó rivolgersi a:
- Responsabile Medico: Dott.ssa Flavia Marino, IRIB-CNR, via Ugo La Malfa n. 153, 90146, Palermo, e-mail: flavia.marino@irib.cnr.it
- Responsabile della piattaforma biomedica digitale: Ing. Giovanni Pioggia, IRIB-CNR, via Torre Bianca, Istituto Marino, Mortelle, Messina, e-mail: giovanni.pioggia@irib.cnr.it.
LUOGO DI TRATTAMENTO E CONSERVAZIONE DEI DATI
I dati della piattaforma, sono conservati in un servizio cloud dedicato presso i server del provider IRIB-CNR (fornitore di servizi tecnici terzi tramite la propria server farm). Il servizio cloud dedicato è gestito in modalità remota dalla sede del Titolare del trattamento dei dati, ed è amministrato da Consiglio Nazionale delle Ricerche che effettua la gestione remota presso le sedi CNR site in via Ugo La Malfa n. 153, 90146, Palermo, e via Torre Bianca, Istituto Marino, Mortelle, Messina.
DOVE SI SVOLGE IL PROGETTO?
Tutte le attività previste a progetto si svolgeranno nel comune di Messina.
QUALI SONO LE FINALITA’ DEL PROGETTO
Il progetto si pone come finalità di sviluppare e mettere a sistema percorsi innovativi di apprendimento e supporto alla comunicazione e alla didattica, basati su nuove metodologie e tecnologie di tele-abilitazione, robotica e serious games, per la valutazione ed il potenziamento di competenze in sette macro-aree: cognizione, comportamento, comunicazione, emozione, relazione e adattabilità ed empowerment della famiglia, per la promozione del benessere della persona con disturbi dello spettro autistico, della sua famiglia e al sostegno agli operatori, tenendo conto delle evidenze scientifiche e delle conoscenze disponibili.
QUALI INFORMAZIONI RACCOGLIAMO A QUESTO SCOPO
Se decide di dare il Suo consenso, il personale sanitario autorizzato attiverà la Sua utenza nella piattaforma digitale INTERPARES e raccoglierà informazioni e dati personali. Le sarà chiesto di fornire dati anagrafici, sanitari e anamnestici, nonché dati ulteriori personali (e-mail, numero di cellulare) e dati che consentono di monitorare alcuni parametri fisiologici. Il cellulare è importante nel caso di comunicazioni tempestive.
COME CONDIVIDEREMO LE SUE INFORMAZIONI E I SUOI DATI
Solo il titolare e il personale sanitario autorizzato puó accedere al portale progettointerpares.com, che contiene i Suoi dati e le Sue informazioni. Nel portale i dati sono pseudo anonimizzati tramite apposizione di un codice alfanumerico. Nella pubblicazione dei risultati, i dati saranno riportati in forma esclusivamente anonima e aggregata.
PER QUANTO TEMPO CONSERVEREMO I SUOI DATI
I Suoi dati personali saranno conservati solo per le specifiche finalitá del progetto e per la ricerca scientifica. I dati anonimi e aggregati saranno conservati ai fini della ricerca scientifica, ovvero per la costituzione di una banca dati per le finalità del progetto, e quindi anche oltre il termine di 3 anni. Lei potrà avere in qualsiasi momento ulteriori informazioni in merito allo stato di avanzamento del progetto ed alle modalità di conservazione contattando il team di ricerca all’indirizzo segreteria@irib.cnr.it.
QUALI SONO I DIRITTI CHE PUO’ ESERCITARE
Il conferimento del consenso non comporta la perdita dei Suoi diritti sui Suoi dati personali, che sono i seguenti:
- Diritto di revocare il consenso in qualsiasi momento senza dare giustificazioni, contattando il supporto utilizzando l’apposito tasto presente all’interno della piattaforma.
- Accedere ai suoi dati e chiederne eventualmente la rettifica o la cancellazione;
- Limitare o opporsi al trattamento;
- Porre reclamo al garante della protezione dei dati personali in caso di abuso.
Lei può accedere ai dati personali che La riguardano e richiederne copia, che riceverà in un formato strutturato, di uso comune e leggibile da dispositivo automatico, anche al fine di rendere realizzabile il Suo diritto alla portabilità dei dati. Inoltre, Lei sarà informato tramite e-mail personale nel caso in cui vengano modificate le condizioni di trattamento dei dati descritte in questa informativa.
